NewsletterHírlevélEventsEsemények
Loader

Find Us

FlipboardLinkedin
Apple storeGoogle Play store
HIRDETÉS

Megkapta Zente az életmentő kezelést

Megkapta Zente az életmentő kezelést
Szerzői jogok Facebook/Zente SMA 1 Baby Vargosz
Szerzői jogok Facebook/Zente SMA 1 Baby
Írta: Euronews
A cikk megosztásaKommentek
A cikk megosztásaClose Button

A kisfiút jelenleg szigorú karanténban, megfigyelés alatt tartják, de jól van.

HIRDETÉS

Megkapta a 700 millió forintos kezelést Zente, a rendkívül ritka izomsorvadásos betegségben szenvedő kisfiú, Budapesten az MRE Bethesda Gyermekkórházában. A rendkívül drága kezelés akár teljesen is kigyógyíthatja. A szükséges összeget példa nélküli összefogással gyűjtötték össze túlnyomórészt magyar adakozók.

A jó hírt az édesanyja közölte a Facebookon, aki újfent megköszönte mindenkinek, akinek része volt abban, hogy ezt az óriási összeget sikerült összegyűjteniük. A kisfiú jól van, karanténban, szigorú megfigyelés alatt tartják.

A kezelést a beteg gyermekek maximum kétéves korukig kaphatják meg, ezért a gyűjtés egyfajta versenyfutás volt az idővel is. Zente jövő februárban lesz kétéves.

A kezeléshez nem kellett az Egyesült Államokba utazniuk, annak ellenére, hogy a módszert még nem engedélyezték Európában.

Mi az az SMA?

A gerincvelő eredetű izomsorvadást (Spinal muscular atrophy) egy gén hibás működése okozza. A hibás gén miatt nem termelődik az a fehérje, ami az izomsejteket védené. Így lassan elsorvadnak a beteg izmai. Az 1. típus a legsúlyosabb, a benne szenvedő gyermekek általában nem élik meg a második születésnapjukat. A tünetek 0 és 6 hónapos közt jelentkeznek.

Zente 4 hónapos korában kezdte mutatni a betegség jeleit, 5 hónapos korábban diagnosztizálták nála, hogy az SMA 1-es típusában szenved.

A SMA minden 6000. újszülöttet érint, nem mindenki az 1-es típusú betegségben szenved, vannak később jelentkező, enyhébb formái is a betegségnek.

A beteg gyerekek mindkét szülője hordozza a beteg gént, ők azért tünetmentesek, mert bennük megvan a rossz gén mellett a jó gén másolata is. Minden negyvenedik ember hordozza a hibás gént, a rossz gén öröklődésének az esélye 25 százalék. A gyermek akkor lesz beteg, ha mindkét szülője a hibás gént adta át neki - olvasható az SMA Egyesület honlapján.

Gyűjtés Leventének

Miután Zentének összegyűl a pénz, Facebook-oldalán felhívták a követők figyelmét több másik kisgyermek esetére, akiknek szülei a 700 millió forintos kezelésre gyűjtenek. Az SMA 2. típusában szenvedő Leventének kicsit több, mint a fele gyűlt eddig össze. Azonban az ő esetében még kevesebb idő maradt: decemberben lesz kétéves.

Sziasztok! Nagyon hosszú és fárasztó napon vagyunk túl. Levi nagyon elfáradt, és mi is. Nagyon szépen köszönjük aki...

Publiée par Levente - SMA 2 sur Lundi 28 octobre 2019

Zentén és Leventén kívül számos gyermeknek van most aktuálisan is gyűjtés, róluk közölt fényképeket Zente anyukája, miután a kisfiúnak összegyűlt a szükséges pénz.

A cikk megosztásaKommentek

kapcsolódó cikkek

Minden 18 év alatti SMA-s beteg részesülhet Magyarországon a Spinraza kezelésben

Újra leszavazta a Fidesz Zente és Levente sorstársainak állami segítését

Az autizmussal élőkért futottak Pécsett