Az EURORDIS, az európai ritka betegségek szervezete felmérése szerint tízből hét ritka betegséggel élő és gondozóik számoltak be rossz mentális egészségről, és négyből három pszichológiai támogatást igényelne.
A ritka betegségekben szenvedő páciensek és gondozóik esetében hétszer gyakoribb a depresszió és a szorongás, mint az EU általános lakosságában; egy felmérés szerint a magány akár húszszor, az öngyilkossági gondolatok pedig akár tízszer gyakrabban jelentkeznek körükben. A felmérésben 45 európai ország csaknem 10 000 ritka betegséggel élő páciense és gondozója vett részt.
HIRDETÉS
HIRDETÉS
A szorongásszint a COVID–19-pandémia idején a teljes lakosságnál megfigyelt szinthez (forrás: angol) hasonló, ami „rámutat, milyen mértékű mentális egészségügyi válság sújtja Európa ritka betegséggel élő közösségét” – mondta Jessie Dubief, az EURORDIS társadalomkutatási igazgatója.
„Ami ezt különösen aggasztóvá teszi, hogy ezek nem átmeneti állapotok: ez jelenti a mindennapi valóságot emberek milliói számára Európa-szerte, évről évre” – tette hozzá.
Akadályozott hozzáférés a mentális egészségügyi szakemberekhez
A válaszadók csaknem háromnegyede jelezte, hogy az elmúlt hat hónapban szüksége lett volna professzionális pszichológiai támogatásra. A gyakoriság ellenére mindössze körülbelül a felük kapott ilyen segítséget.
„A valóságban semmilyen érzelmi támogatást nem kaptam” – mondta egy Franciaországban ritka betegséggel élő ember az EURORDIS sajtóközleményében (forrás: angol), neve elhallgatását kérve
Az ellátáshoz való hozzáférés akadályai közé tartoztak a költségek, a hosszú várólisták, a szolgáltatások távolsága és az információhiány arról, hogyan lehet segítséget kérni. Azok közül, akik kaptak pszichológiai ellátást, a legtöbben arról számoltak be, hogy ez segített nekik jobban kezelni a mindennapokat és megbirkózni állapotukkal.
„Tudjuk, mit kell tenni: a ritka betegségek ellátását minden szakaszában át kell hatnia a mentális egészség szempontjainak” – mondta Jean Saslawsky, az EURORDIS vezetője.
„Az ellátórendszereknek proaktívan fel kell ismerniük, milyen mentális egészségügyi kihívásokkal szembesül közösségünk, és könnyebbé kell tenniük a megfelelő támogatás megtalálását és elérését” – tette hozzá Saslawsky.