A gyógyszeróriás indoklása szerint ez az egyetlen fair módja eldönteni, ki kaphat az SMA kezelésére szolgáló Zoljensma nevű készítményből,
Megosztja a közvéleményt a Novartis gyógyszergyár kezdeményezése, hogy kvázi véletlenszerűen "sorsolja ki" a rendkívül költséges génterápiás készítményét, amit ha a gerincizomsorvadásos gyermekek 2 éves koruk előtt megkapnak, akkor jó esélyük vannak a felépülésre. A génterápia átszámítva körülbelül 700 millió forintba kerül. Összesen 100 kisgyermek jut így hozzá a kezeléshez.
HIRDETÉS
HIRDETÉS
"Egy rendkívül nehéz, bonyolult problémával állunk szemben. Sajnos nagyon sok olyan csecsemő van, akiknek szükségük lenne erre a szerre, és mi nem tudunk elég gyorsan ekkora mennyiséget előállítani. Ez volt az első méltányos mód arra, hogy igazságosan tegyük elérhetővé a rendelkezésre álló mennyiséget" - mondta David Lennon, a cég illetékese.
A gyógyszeróriás indoklása szerint ez az egyetlen fair módja eldönteni, ki kaphat a jelenleg a világ legdrágább gyógyszeréből, a Zolgensma nevű készítményből, melynek ára az USA-ban 2 millió dollár.
"Muszáj tisztában lennünk azzal, és erről a szakembereknek kell dönteniük, hogy kinek van szüksége a kezelésre. Egy gyógyszercég nem dönthet arról, ki kapjon és ki ne kapjon kezelést. Orvos véleményére van szükség, orvosi indoklásra" - mondta az SMA-s betegeket képviselő európai szervezet illetékese, Kacpar Rucinski.
Több kisgyermeknek, köztük a magyar Zentének és Leventének az interneten indított gyűjtéssel, példátlan összefogással, sikerült összeszedni a szükséges összeget. Zente azóta már meg is kapta az életmentő kezelést.
A képen látható házaspárnak egy közösségi adománygyűjtő oldalon keresztül sikerült összeszednie a szükséges pénzt. Az édesanya szerint amit a gyártó tesz, az nem elég.
"Egy független beszámoló szerint az előállítás, a kutatás összes költsége ellenére elképesztő haszna van a cégnek: a profit 900 ezer euró körül jár. Mindez kevesebb mint a fele annak, mint amit a társaság jelenleg a készítményért kér" -mondta Ellen de Meyer.
A gerinc eredetű izomsorvadást egy hibás gén idézi elő. Az SMA-s betegek szervezete nem képes olyan fehérjét termelni, amely védi az izomsejteket, így az izomzat fokozatosan épül le.
Az SMA minden 6000. újszülöttet érint. Az 1. típusa a legsúlyosabb, a benne szenvedő gyermekek általában nem élik meg a második születésnapjukat.