Ez a tartalom nem elérhető az ön régiójában

Egységes európai adatbázis segítheti a ritka betegségek felismerését

Írta: Claudio Rosmino
euronews_icons_loading
Egységes európai adatbázis segítheti a ritka betegségek felismerését
Szerzői jogok  euronews

Caroline egy francia zongoratanárnő, aki Stargardt-szindrómától szenved. 6 éves kora óta megállíthatatlanul romlik a látása, és folyamatos kezelésre szorul. Régóta nem mer külföldre utazni, mert fél, hogy ha baj van, nem talál megfelelő orvost. Egyszer allergiás reakciói lettek ezért elment a sürgősségire. Természetesen hamar rájöttek, hogy alig lát és nem merték ellátni, mert nem ismerték ezt a betegségét.

A Stargard-szindrómáról annyit lehet tudni, hogy 2000 emberből egynél jelenik meg. Európában 300 ezer, világszerte 3 millió esetről tudnak. Főleg genetikai elváltozás okozza, így gyerekkorban kezdődik, de előidézheti fertőzés is. Körülbelül 6000 tünetet lehet hozzá kötni.

Az egységes adatbázis segít

A megfelelő kezeléshez elengedhetetlen az információmegosztás. Májusban indították el az Európai Egészségügyi Adatbázist, amin keresztül az orvosok eszmét cserélhetnek a legritkább betegségekkel kapcsolatban. Ez az internetes felület összeköti az európai specialistákat, hogy megoszthassák tapasztalataikat és megismerhessék a legújabb gyógymódokat. A páciensek is abban bíznak, hogy így hamarabb születik megoldás a betegségükre, ezért 97 százalékuk hozzájárult, hogy a kórlapjukat feltöltsék a felhőbe.

Ha egy beteg betér egy olyan kórházba, amelyik része a hálózatnak, a leleteit azonnal feltöltik a nyilvántartásba. Így a különleges kórokra specializálódott orvosok megoszthatják egymás között a tapasztalataikat, és ajánlhatnak kezelést - magyarázta a rendszer működését Héléne Dollfus, a strasbourgi intézmény igazgatója.

Az adatok megosztásánál is fontosabb a személyes tapasztalatok cseréje. Ebben segít a virtuális klinika. Egy-egy elképzelt eset megoldásába egyszerre számtalan orvos bekapcsolódhat online a világ különböző pontjairól. Épp, mintha mindannyian a műtőben lennének. Ezen a betegek csak nyerhetnek, hiszen a legbonyolultabb beavatkozások előtt az EU legfantasztikusabb koponyái megvitathatják, hogy mi lenne a legjobb megoldás. 

Az Európai Egészségügyi Adatbázis évtizedek után lebontja a határokat a tagállamok kórházai között. Egyetlen gombnyomással elérhetővé válik sok millió dokumentum, ami mögött rengeteg tapasztalat van. Ez pedig segíti az orvosokat abban, hogy a legkülönlegesebb betegségeket is sikerrel kezeljék a magyar vidéken és Párizsban egyaránt.