Az elmúlt években felgyorsult az emberek mobilitása az Európai Unión belül, így szükségessé vált a határokon átnyúló hatékony egészségügyi ellátás biztosítása.
Az elmúlt években felgyorsult az emberek mobilitása az Európai Unión belül. Következésképpen szükségessé vált a határokon átnyúló hatékony egészségügyi ellátás biztosítása is minden polgár számára.
2020-ban 13,5 millió európai lakos él egy másik uniós országban.
A jövőbeli európai egészségügyi adattér ebben az összefüggésben az egészségügyi információk határokon átnyúló, biztonságos és interoperábilis módon történő cseréje révén lesz az egyik főszereplő.
Az európai egészségügyi adattér (EHDS) középpontjában két határokon átnyúló infrastruktúra áll: a már működő MyHealth@EU és a HealthData@EU.
Brüsszelben találkoztunk egy e-egészségügyi szakértővel, hogy megértsük az egészségügyi rendszerekre és a betegekre gyakorolt hatásukat.
"A MyHealth@EU lehetővé teszi az egészségügyi szakemberek számára, hogy hozzáférjenek az alapvető információkhoz (határokon átnyúlóan); például egy gyógyszerésznek szüksége lesz arra, hogy hozzáférjen a más országban kiállított receptekhez, egy kórházi orvosnak pedig szüksége lesz arra, hogy hozzáférjen bizonyos nélkülözhetetlen információkhoz, mint például allergiák, oltási nyilvántartások, korábbi betegségek vagy aktuális gyógyszerek" - mondta el Licínio Kustra Mano, a Health and Food Safety külső szakértője.
Az egészségügyi dokumentációt lefordítják az egészségügyi szakember anyanyelvére. Ez lehetővé teszi, hogy az Európai Unión keresztül utazó bármely európai polgár úgy részesüljön ellátásban, mintha a saját országában lenne.
Adatvédelem
A MyHealth@EU keretében az egészségügyi adatokhoz való hozzáférés az összes tagállamban lépcsőzetesen felállítandó nemzeti kapcsolattartó pontokon (NCP) és a nemzetek közötti adatcserét harmonizáló európai koordinációs szolgálatokon keresztül lehetséges.
A HealthData@EU megkönnyíti az elektronikus egészségügyi információkhoz való hozzáférést másodlagos felhasználás, például kutatás, innováció vagy szakpolitikai döntéshozatal céljából.
Ez lehetőséget kínál az egészségügyi adatok hatalmas katalógusának kihasználására.
A MyHealth@EU és a HealthData@EU szabványalapú és technológia-semleges. Ez azt jelenti, hogy az infrastruktúrák nem konkrét technológiákat vagy technológiai szolgáltatókat, hanem közös szabványok használatát támogatják.
A kutatóknak, intézményeknek vagy vállalatoknak engedélyt kell kérniük az egészségügyi adatokhoz való hozzáféréssel foglalkozó hatóságtól, amelyet minden tagállamban létre kell hozni.
Az engedélyezés csak szigorú adatvédelmi és biztonsági feltételek mellett lesz lehetséges, és minden állam továbbra is a saját adatait fogja tárolni.
"Nincs központi európai adatbázis, amely a betegek összes adatát tartalmazza; az adatok ott maradnak, ahol összegyűjtötték őket, és akkor férnek hozzá, amikor szükség van rájuk" - állítja Mano.
És új típusú egészségügyi adatok is elérhetővé válnak, például: laboratóriumi eredmények, képalkotó diagnosztikai felvételek, valamint zárójelentések.
A HealthData@EU kísérleti változatát a következő két évben hozzák létre, hogy kis léptékben teszteljék az egészségügyi adatokhoz való hozzáféréssel kapcsolatos kihívásokat.
A párizsi székhelyű Health Data Hub vezeti a kísérleti projektet működtető konzorciumot.
Ez az egészségügyi adatok kezelésére szakosodott francia állami ügynökség egy olyan ökoszisztéma architektúráját dolgozta ki, ahol a beteginformációkhoz magas szintű biztonsági és adatvédelmi előírások mellett lehet hozzáférni.
„Az adatközpont (Health Data Hub) egyetlen alkalmazottja sem fér hozzá közvetlenül azonosítható adatokhoz. Ez az egyik szabályunk. Az adatok titkosítva vannak. A titkosítási kulcsok és az egész titkosítási rendszer olyasmi, ami teljes egészében az adatközpont tulajdonában van (MEGJEGYZÉS: és nem más felhők vagy szerverek által hosztolt). A biztonsági szintünk rendkívül, rendkívül magas. Ami teljesen normális az ilyen érzékeny adatok esetében" - tudjuk meg Emmanuel Bacry-tól, a Health Data Hub tudományos igazgatójától.
Biztonság
Finnország is tagja ennek a konzorciumnak.
A Findata, az egészségügyi ágazat nemzeti adathatósága, komoly tapasztalattal rendelkezik az egészségügyi adatok másodlagos felhasználására vonatkozó iránymutatással és védelemmel kapcsolatban a közérdekű projektek keretében.
"A rendszer soha nem ad ki úgynevezett közvetlen azonosítókat, tehát nevet, társadalombiztosítási számot, olyan változókat, amelyek közvetlenül beazonosítják az embereket. Az adatokat mindig álnevesítik, ami azt jelenti, hogy eltávolítják az azonosító információkat, a nevet is, ami azt jelenti, hogy olyan formában vannak, hogy egy személyt nem lehet azonosítani" - ígéri a Findata igazgatója, Johanna Seppänen.
Egy ilyen kiemelkedő technológiai ökoszisztémában a biztonság és az adatvédelem döntő szerepet fog játszani a polgárok bizalmának elnyerésében, és ennek következtében az egészségügyi információk megosztására való hajlandóságukban.