A kutatásfejlesztés ösztönzésével, az új gyógyszerek forgalomba hozatalának felgyorsításával és a szereplők között kapocs erősítésével segítené az Európai Bizottság, hogy a rákban vagy más betegségben szenvedő gyerekek minél gyorsabb és minél jobb kezelést kaphassanak.
2016-ban Fé hirtelen elkezdett gyakran megbetegedni.
"Novembertől karácsonyig gyakorlatilag minden hétvégét a kórházban töltöttünk. Januárban, újév után a lányunk hirtelen nem tudta mozgatni a baj karját. Ekkor kapcsolt egy orvos, és röntgenfelvételt csináltatott az agyáról,” mesélte Fé édesapja, Sam Daems.
"Aztán elküldték a tumort a laboratóriumba. És öt nappal később hozták a hírt, hogy a daganat valójában az agydaganatnak egy agresszív típusa, az úgynevezett ATRT. Ez egy nagyon ritka jelenség, amely egyáltalán nem fordul elő gyakran gyerekeknél. De amikor ezt a rosszindulatú daganatot diagnosztizálják valakinél, az ember tudja, hogy nincs sok lehetősége,” mondta az édesapa a Smart Health stábjának.
Fé a szüleivel élt Belgiumban, Geelben. Kemo- és sugárterápia kombinációjával kezelték. Fé körülbelül 6 hónappal a diagnózis után meghalt. Két éves volt.
"Ezek a terápiák mind múlt század közepi technológiák. A kemoterápiás vegyületeket a 60-as években fejlesztették ki, és még ma is ezeket használják a daganatok kezelésére, mert ennél pontosabb terápiás módszer nem áll rendelkezésre a mai klinikai világban,” fogalmazott az édesapa.
Fé esete nem egyedülálló. Az Európai Unióban évente 35 ezer gyereknél diagnosztizálnak rákos megbetegedést. Vagyis 100 ezer gyerek vagy fiatal felnőtt közül 18-an érintettek a betegségben.
A gyermekkori rák egyes típusai esetében nincs hatékony kezelés - vagy egyáltalán nincs is kezelés. Egyes terápiás megközelítések az elmúlt 30 évben alig változtak.
Ezért további kutatásokra, beruházásokra és szabályozási erőfeszítésekre van szükség - állítja egy alapítvány, amely a gyermekrák elleni erőteljesebb fellépést szorgalmazza.
"Meg kell gyógyítanunk a rák bizonyos típusait. Néhány betegről ma már a diagnózis felállításakor tudjuk, hogy soha nem fog kigyógyulni a rákból. Mégsem folyik kutatás, hogy új gyógyszereket keressenek ezeknek a gyerekeknek. Tehát elsősorban új gyógyszerekre van szükségünk, hogy minél több rákos gyereket meggyógyítsunk. Persze sok rákos gyermek túléli és meggyógyul, de a kezelések rövid távon nagyon károsak, hosszúak és nehezek. Ez azt jelenti, hogy a fiatalokat kivonják a társadalmi életből, az iskolából, és ez nagyon nehéz az életük egy olyan szakaszában, amikor fejlődniük kellene,” mondta Delphine Heenen, a KickCancer alapítója és ügyvezető igazgatója.
A rák és más gyermekbetegségek elleni küzdelem szükségességének tudatában az Európai Bizottság gyógyszeripari reformja arra törekszik, hogy a gyermekgyógyászati vizsgálatokat az első engedélytől számított 5 éven belül befejezzék, hogy a termékek gyorsabban eljussanak a kis betegekhez.
A Bizottság azt is javasolta, hogy minden olyan új gyógyszert, amely a gyermekek számára fontos lehet, vizsgáljanak meg a gyermekeknél történő felhasználás szempontjából is.
A Bizottság szerint az eljárások egyszerűsítése, az átláthatóság növelése és a betegek, a családok, a tudományos szakemberek és a gyógyszerfejlesztők közötti hálózatépítés erősítése szintén hozzájárulhat a gyermekgyógyszerek engedélyezésének felgyorsításához.
"A gyerekek nem kis felnőttek. A gyerekeknek gyakran teljesen más kezelésekre és gyógyszerekre van szükségük. A gyermekeket és a fiatal felnőtteket helyeztük a kutatók figyelmének középpontjába különböző ösztönzőkkel, az innováció jutalmazásával, hogy több kutatás és fejlesztés valósuljon meg,” közölte az egészségügyért felelős uniós biztos, Sztella Kiriakídisz.
"Az elmúlt egy, vagy talán két évben sokkal több pozitív jelzést hallottam arról, hogy az emberek valóban keresik az együttműködést. A közintézmények is tisztában vannak a felelősségükkel. És ha a gyógyszeripart és az állami intézményeket egyesítjük, és létrehozunk egy olyan struktúrát, ahol össze tudják vonni a forrásokat, és jobban meg tudják célozni a gyermekgyógyászatot, akkor ez lehetséges. Ez sem jelenti azt, hogy megváltják a világot. Ez olyasmi, amihez százmilliók kellenek, de nem százmilliárdok. Szerintem nem irreális, ha azt várjuk, hogy a következő 5-10 évben valami működni fog,” fogalmazott Fé édesapja.