Egy jobbikos képviselő pénzügyi alapot létrehozását javasolta a ritka betegségben szenvedők támogatására.
Megakadályozta a kormánypárt, hogy a parlamentben tárgyaljanak egy javaslatról, ami egy pénzügyi alapot hozott volna létre ritka betegségben szenvedők részére – számolt be a Mérce.
Az elmúlt hónapokban két, ritka betegségben, SMA-ban szenvedő magyar kisfiú kapott esélyt az életre. Zente, majd Levente 700 milliós gyógykezelésére is az emberek gyűjtötték össze a pénzt. Esetük felhívta az egész ország figyelmét a ritka betegségben szenvedők problémájára.
A jobbikos Rig Lajos külföldi mintákat felhasználva dolgozott ki egy tervezetet. Az Országgyűlés Népjóléti Bizottságában a múlt héten a kormánypárti politikusok tartózkodtak, így szavazták le a javaslatot. A Jobbik külön napirendre kérte a javaslatot, ezúttal nemmel szavaztak a fideszesek. Így 106 nem, 61 igen és 4 tartózkodás mellett vetették el a törvénytervezetet, írja a hvg.hu.
Mi van a javaslatban ?
Egy pénzügyi alapot hoznának létre a ritka betegségben szenvedők (ide tartoznak az SMA-sok) támogatására. Ebbe az alapba érkezhetnének az adó egyszázalékok, és egyéb adományok, vállalkozásoktól és magánszemélyektől. A harmadik pillért a kormányzati hozzájárulások tennék ki, hasonlóan a vörösiszap-katasztrófa után létrehozott alaphoz.
A javaslatot ide kattintva olvashatja el.
Az SMA kezelése Romániába, Szlovákiában, Ausztriában, Németországban és több más helyen is ingyenes – írja a Mérce. A lap információi szerint a napirendre vételről hétfőn vitáztak a parlamentben, egyetlen kormánypárti képviselő sem szólalt fel.