Zentéhez hasonlóan a világ legdrágább gyógyszerével fog esélyt kapni a teljes értékű életre. Levente decemberben lesz két éves, addig kell elkezdeni a kezelést.
HIRDETÉS„Lassan tényleg elfogynak a szavak és csak ismételni tudjuk magunkat, köszönjük, hálásak vagyunk!” – ezt üzente legutóbbi, keddi Facebook-bejegyzésében Levente édesanyja azok után, hogy kiderült, kisfia kezelésére is összegyűlt a 700 millió forint.
Az enyingi gyermek – Zentéhez hasonlóan – gerincvelő eredetű izomsorvadásban, SMA-betegségben (spinal muscular atrophy) szenved. A tudomány mai állása szerint állapotán csak a világ legdrágább gyógyszere, az amerikai Zolgensma segíthet.
Amint arról az Euronews is beszámolt, Zente már megkapta az életmentő kezelést. Jól van – karanténban, szigorú megfigyelés alatt tartják.
A kezeléshez Zente családjának nem kellett az Egyesült Államokba utaznia, noha, hogy a módszert még nem engedélyezték Európában. A drága gyógyszert szárazjégen szállították Magyarországra, -60 és -80 fokos hőmérsékleten. De biztosra mentek: pár nappal korábban – üres ampullákkal – egy próbarepülést végeztek kiderítendő, tartható-e a nélkülözhetetlen, alacsony hőmérséklet.
A kezelés
Hasonló kezelés vár most Leventére, akit az SMA 2-es kóddal jelölnek. Zente az SMA 1-es. Zente a világon a negyedik gyermek, akit ezzel az eljárással gyógykezelnek (Magyarországon az első), Levente lesz az ötödik (Magyarországon a második).
Levente decemberben tölti be második életévét. Az infúziós kezelést azt megelőzően kell elkezdeni.
A mosolygós gyermek nemrég egy labdát kapott ajándékba. Tudja, hogy rúgni kellene, de nehezen megy. Betegsége következtében. Ezért a kezével emeli a lábát, hogy mégis menjen a rúgás. Édesanyja osztotta meg a megindító felvételt:
A bőkezű adományozók
Levente édesanyját, Viktóriát felbátorította, hogy Zente gyógyítására összegyűlt a 700 millió, így ő is a közösséghez fordult segítségért. A legbőkezűbb adományozó ezúttal is a Mészáros Lőrinc volt 120 millióval. Felkérésére más nagyvállalkozók további 180 milliót ajánlottak fel. A Mészáros-csoport kommunikációs igazgatója „példaértékű”-nek tartja a társadalmi összefogást, amelynek köszönhetően rövid idő alatt két SMA-betegségben szenvedő gyermek „is esélyt kapott a teljes értékű életre”.
Levente édesanyja a Facebook-oldalon egyébként azt írta: „495 millió forint + 70.962 euró és 13 ezer font gyűlt össze”.
Leállt a gyógyszerkísérlet folytatása
A gyártó közben egy erősebb hatóanyagú Zolgensma-változatot is kifejlesztett, amelytől azt remélték, hogy idősebb gyermekeken is segíthet. A klinikai kísérleteket azonban le kellett állítani, mert az azt megelőző állatkísérletek során problémák merültek fel – jelentette a Novartis gyógyszergyár.